Qué debería haberse dado ya
Indique la hora de inicio de la crisis
El reloj de la AES 2016 está anclado a la duración de la crisis, no al tiempo en urgencias. El tiempo prehospitalario cuenta.
El paciente y el reloj
0 camposReloj y paciente
Qué hay disponible manda sobre el orden de los fármacos
Lo que ya se administró aquí se mide la brecha
Fase refractaria y EEG
Cuando la causa no aparece C-NORSE
Qué toca ahora
Las convulsiones que paran no son las crisis que paran
DeLorenzo 1998Monitorización con EEG continuo un mínimo de 24 h en 164 pacientes prospectivos tras el control clínico del estado convulsivo:
Predominantemente parcial complejo. El EEG continuo no es una recomendación blanda: es la única forma de saber si el 48 % es este paciente.
Los tres de la segunda línea
ESETT · PMID 31774955Desenlace primario: ausencia de crisis clínicamente evidentes y mejoría del nivel de conciencia a los 60 min del inicio de la infusión, sin fármaco adicional. 400 inclusiones, 384 pacientes únicos.
| Seguridad | Levetiracetam | Fosfenitoína | Valproato |
|---|---|---|---|
| Hipotensión con riesgo vital | 0,7 % | 3,2 % | 1,6 % |
| Intubación | 20,0 % | 26,4 % | 16,8 % |
| Muerte | 4,7 % | 2,4 % | 1,6 % |
Diferencias no significativas en seguridad, según los autores. Dos lecturas, siempre juntas: 1) los tres funcionan igual, así que la elección se hace por comorbilidad y disponibilidad, no por eficacia. 2) los tres fallan en algo más de la mitad de los pacientes: hay que tener preparada la tercera fase desde que se empieza la segunda.
El objetivo del EEG no es el que la mayoría persigue
NCS 2012 · Tabla 11| Objetivo en el EEG | Clase / nivel |
|---|---|
| Cesación de las crisis no convulsivas | Clase I, nivel B |
| Actividad beta difusa | Clase IIb, nivel C |
| Brote-supresión con intervalos de 8–20 s | Clase IIb, nivel C |
| Supresión completa del EEG | Clase IIb, nivel C |
El objetivo respaldado es que cesen las crisis, no alcanzar brote-supresión. La brote-supresión verifica que el anestésico está haciendo efecto, no que el tratamiento esté funcionando, y perseguir la supresión profunda tiene un coste hemodinámico que la evidencia no compra.
Cuánto EEG y cuándo. Iniciarlo dentro de la primera hora si se sospechan crisis en curso (recomendación fuerte). En el paciente comatoso, mantenerlo al menos 48 h (recomendación fuerte). El porqué, de la Tabla 10 de la NCS: tras una crisis o un estado sin retorno a la situación basal en más de 10 min, el estado no convulsivo persiste en el 18–50 %; en el coma, incluidas las paradas cardiacas, hay crisis no convulsivas frecuentes en el 20–60 %; con actividad epileptiforme o descargas periódicas en el EEG inicial de 30 min, el riesgo es del 40–60 %; y en la hemorragia intracraneal, el TCE y la HSA, del 20–35 %. Esa última fila es la población de esta suite entera.
Qué esperar del superrefractario
Cornwall 2023 · PMID 37523161Revisión sistemática y metaanálisis: 95 artículos y 30 resúmenes de congreso, 1200 pacientes con estado superrefractario no anóxico, de los que 266 tenían datos individuales.
- Duración media36,3 días
- Edad media40,8 años — es una enfermedad de gente más joven de lo que se supone
- EtiologíaAcontecimientos cerebrales agudos 41,6 % · causa desconocida 22,3 %. El alcohol, los fármacos y los tumores fueron raros
Lo que este metaanálisis no encontróEs la parte incómoda y va en la misma pantalla que las dosis
No hubo asociación con el desenlace para la ketamina, el fenobarbital, otros barbitúricos, la estimulación del nervio vago ni la dieta cetogénica. Los propios autores lo resumen así: la revisión no aportó datos que respalden el uso de ketamina, fenobarbital o dieta cetogénica.
Los factores pronósticos clásicos tampoco funcionan aquí. La edad y la etiología no se asociaron con la mortalidad intrahospitalaria. El desenlace funcional favorable sí se asoció a menor edad y a haber probado menos fármacos, pero no a la duración del estado.
El STESS no predice la supervivencia en esta población: la asociación entre el STESS estimado y el estado vital al alta no fue significativa (χ², 136 pacientes con datos). Una vez el paciente es superrefractario, el STESS deja de informar el pronóstico — también en la calculadora de escalas.
Objetivos de cuidado
día 28 en adelanteMás allá de los 28 días de tratamiento la mortalidad se estabiliza y las crisis siguen cediendo, pero la proporción de pacientes con discapacidad moderada a grave aumenta de forma sustancial. El tratamiento muy prolongado se asoció a menor mortalidad y a más probabilidad de terminar el estado, al precio de más discapacidad. En palabras de los autores, las posibilidades de sobrevivir al superrefractario con solo una discapacidad menor son bajas, pese a las altas tasas de tratamiento exitoso.
Esta herramienta no propone parar nada ni seguir con nada: eso no lo decide una calculadora. Pone las tres cifras en pantalla —36,3 días de duración media, 24,1 % de mortalidad intrahospitalaria, 26,8 % de discapacidad nula o leve al alta— y pide registrar que la conversación ocurrió y con quién.
- Fecha__________________
- Con quién__________________
- Qué se acordó__________________
Cuando la causa no aparece — NORSE
Escala C-NORSEIizuka 2017 · validada en Iizuka 2020
| Elemento | Estado |
|---|---|
| Altamente refractario a los fármacos antiepilépticos (obligatorio) | — |
| Persona previamente sana (obligatorio) | — |
| Fiebre prodrómica presente | — |
| Ausencia de alteraciones psicoconductuales o de memoria prodrómicas | — |
| Ausencia de discinesias | — |
| Anomalías simétricas en la resonancia cerebral | — |
Puntuación alta: ≥ 5. En la validación sobre 83 pacientes con estado epiléptico de causa poco clara, 31 (37,3 %) tuvieron puntuación alta, y en ellos no se encontró ningún anticuerpo de superficie neuronal (0/31 frente a 29/52), ninguna asociación tumoral (0/31 frente a 13/52) ni bandas oligoclonales (0/27 frente a 11/38).
Puede ser baja al principio y subir después. El propio grupo insiste en reevaluarla de forma repetida en vez de descartarla con una sola medición.
El reloj de la inmunoterapiaConsenso internacional NORSE 2022 · declaraciones votadas
- Primeras 72 hIniciar la primera línea. La mayoría del panel se inclinó por hacerlo ya a las 48 h.
Metilprednisolona 20–30 mg/kg/día (máximo 1 g) durante 3–5 días.
Alternativa: inmunoglobulina intravenosa, 2 g/kg en total repartidos en 2–5 días. - 1.ª semanaIniciar dieta cetogénica. Con la advertencia de Cornwall al lado: no encontró asociación con el desenlace en el superrefractario. No son poblaciones ni preguntas idénticas —recomendación de consenso frente a asociación observada— y el clínico merece ver ambas.
- Dentro de 7 díasSegunda línea en el caso no infeccioso con respuesta insuficiente a la primera. Si se identifica un anticuerpo patogénico, rituximab; en el caso criptogénico, antagonistas del receptor de IL-1 o de IL-6.
Definición. NORSE es el estado epiléptico refractario de novo sin causa aguda o activa identificable —estructural, tóxica o metabólica— en un paciente sin epilepsia previa relevante. FIRES es el NORSE precedido de una enfermedad febril que empieza entre 2 semanas y 24 h antes del inicio del estado refractario.
La calculadora no prescribe el esquema inmunológico, que se decide con neurología e inmunología. Lo que aporta es que la pregunta se haga a tiempo. De la serie original de 11 pacientes: solo 2 de 10 respondieron a la primera línea, mientras que 4 de 5 tratados con ciclofosfamida intravenosa sí respondieron; el desenlace a largo plazo fue malo en 8 (73 %).
Limitaciones
que la herramienta muestra, no esconde- La tercera fase se dosifica con evidencia débil. La AES la declara nivel U; la NCS publica dosis pero con clase IIa–IIb y nivel B. Ninguna de las tres opciones ha demostrado ser preferible a las otras. La dosis calculada es un punto de partida que se titula contra el EEG.
- Los tres fármacos de segunda línea tienen un éxito del 45–47 %. La herramienta no promete control.
- Las dos guías de referencia son de 2016 y 2012. No se encontró ninguna guía posterior para adultos que las sustituya. Que la NCS sea de 2012 ya se nota: su dosis de levetiracetam quedó superada por un ensayo de 2019. Conviene sospechar que no es la única cifra envejecida.
- La calculadora no elige entre midazolam, propofol y pentobarbital en la fase refractaria, porque la guía dice que no hay datos para hacerlo.
- Toda la evidencia del estado refractario es retrospectiva. Las tres reglas de futilidad de la ketamina salen de un solo estudio retrospectivo de 60 episodios, recogidos entre 1999 y 2012 en diez centros. Son lo mejor que hay, no son un ensayo, y la ausencia de respuestas por debajo de 0,9 mg/kg/h puede reflejar a quién se le pone poca dosis tanto como al fármaco.
- Las recomendaciones del NORSE son consenso de expertos, no evidencia de ensayos.
- La escala C-NORSE se derivó en 11 pacientes y se validó en 83, en un solo grupo y de forma retrospectiva. El hallazgo de la ciclofosfamida —4 de 5 pacientes— es una serie, no un ensayo.
- Ninguna de las herramientas de la fase superrefractaria tiene beneficio demostrado sobre el desenlace. La calculadora dosifica lo que las guías publican porque hay que tratar al paciente, no porque esté demostrado que sirva. Decirlo es parte del producto.
- El metaanálisis de Cornwall se construyó sobre literatura retrospectiva y series de casos, con el sesgo de publicación y de selección que eso implica: los tratamientos prolongados se dieron a pacientes más jóvenes y sin factores pronósticos negativos.
- Excluye la etiología anóxica. El estado tras parada cardiaca es otra población con otro pronóstico y estas cifras no le aplican.
- Solo adultos. Las dosis pediátricas son distintas y esta herramienta no las tiene.
- La calculadora no interpreta el EEG. Dice cuándo hace falta, cuánto debe durar y cuál es el objetivo.
- El dato de infradosificación es de protocolos escritos, no de administraciones reales. La brecha real a pie de cama probablemente sea mayor, pero eso no está medido en esa fuente.
- RAMPART y ESETT no son poblaciones de UCI neurocrítica: son prehospitalario y urgencias. La extrapolación al paciente con lesión cerebral aguda ya ingresado no está ensayada.
Referencias
verificadas contra la fuente primariaGlauser T, et al. Evidence-Based Guideline: Treatment of Convulsive Status Epilepticus in Children and Adults (American Epilepsy Society). Epilepsy Curr 2016 · PMID 26900382 · Kapur J, et al. Randomized Trial of Three Anticonvulsant Medications for Status Epilepticus (ESETT). N Engl J Med 2019 · PMID 31774955 · Silbergleit R, et al. Intramuscular versus intravenous therapy for prehospital status epilepticus (RAMPART). N Engl J Med 2012 · PMID 22335736 · Brophy GM, et al. Guidelines for the Evaluation and Management of Status Epilepticus (Neurocritical Care Society). Neurocrit Care 2012;17:3–23 · PMID 22528274 · Treiman DM, et al. A comparison of four treatments for generalized convulsive status epilepticus (VA Cooperative Study). N Engl J Med 1998 · PMID 9738086 · DeLorenzo RJ, et al. Persistent nonconvulsive status epilepticus after the control of convulsive status epilepticus. Epilepsia 1998 · PMID 9701373 · Gaspard N, et al. Intravenous ketamine for the treatment of refractory status epilepticus. Epilepsia 2013 · PMID 23758557 · Cornwall CD, et al. Outcomes and Treatment Approaches for Super-Refractory Status Epilepticus. JAMA Neurol 2023;80(9):959–968 · PMID 37523161 · Wickström R, et al. International consensus recommendations for management of NORSE including FIRES. Epilepsia 2022 · PMID 35951466 · Iizuka T, et al. Cryptogenic NORSE. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm 2017;4:e396 · PMID 28959704 · Iizuka T, et al. Clinically based score predicting cryptogenic NORSE. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm 2020 · PMID 32727813 · Lamberta LK, et al. Status Epilepticus Protocol Variation Across Accredited NAEC Members. Neurology 2025 · PMID 40378375 · Punia V. From Guideline to Lifeline. Epilepsy Curr 2026 · PMID 41245127 · Bauerschmidt A, Martin A, Claassen J. Advancements in the critical care management of status epilepticus. Curr Opin Crit Care 2017 · PMID 28207600.
Las tablas 6, 7, 8, 10 y 11 de la NCS 2012 se leyeron por extracción de coordenadas y no por flujo de texto: el volcado plano desplaza sus columnas una fila. Cualquier revisión futura de esas cifras debe repetir la extracción por coordenadas.
Ever Julián Durán Morales — Médico especialista en Medicina Crítica y Cuidado Intensivo. UCI general (Red Hospitalaria Méderi) · UCI neurológica (Hospital Simón Bolívar). Editor y revisor clínico de NeuroCrítico al Día.
Herramienta de apoyo a la decisión dirigida a profesionales de la salud. No sustituye el juicio clínico ni los protocolos de cada institución. Verifique dosis, indicaciones y contraindicaciones en la fuente primaria antes de aplicarlas a un paciente.
© 2026 Ever Julián Durán Morales. Todos los derechos reservados. Obra protegida por la Ley 23 de 1982 y la Decisión Andina 351 de 1993.